Home | Was ist MS? | Tremor und Ataxie bei MS-Erkrankten | Multiple Sklerose weltweit – Der MS-Atlas

Multiple Sklerose weltweit – Der MS-Atlas

Paul Rompani, Stellvertretender Vorstandsvorsitzender, MSIF

2005 stellten MSIF und die Weltgesundheitsorganisation (WHO) fest, dass trotz der erheblichen medizinischen, gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Herausforderungen, denen sich MS-Patienten stellen müssen, noch viel zu wenig über die Ursachen, die Häufigkeit und die Verteilung (Epidemiologie) in allen Ländern mit einer signifikanten Anzahl von MS-Fällen bekannt ist und noch weniger über die Ressourcen, die in diesen Ländern für die Diagnose, die Information, Behandlung, Rehabilitation und Unterstützung für Menschen mit MS zur Verfügung stehen.

Aufgrund dessen haben sich MSIF und die WHO zwischen 2005 und 2008 darum bemüht, eine Studie in einem bisher nie dagewesenen Umfang zu erstellen. Die Daten und Informationen über das Auftreten von MS rund um den Globus und die Verfügbarkeit von Ressourcen, um Menschen mit MS entsprechende Leistungen und Unterstützung zur Verfügung zu stellen, wurden aus über 100 Ländern zusammengetragen. Das entspricht etwa 88 Prozent der Weltbevölkerung.

Zu den wichtigsten Themen gehören dabei:

  • Epidemiologie: Verbreitung, Auftreten, Gesamtzahlen, durchschnittliches Alter zu der Erkrankungsbeginn und das Verhältnis von Männern/Frauen
  • MS-Organisationen
  • Diagnose
  • Information
  • Unterstützung und Leistungen
  • Medikamente und Behandlungsmethoden
  • Personelle Ressourcen
  • Anspruch auf Behindertenstatus, Gesetzgebung und Sozialversicherung
  • Wichtigste Herausforderungen, denen sich MS-Patienten und ihre behandelnden Ärzte stellen

MSIF und WHO stellten den MS-Atlas, am 17. September 2008 während des Weltkongresses zu Therapie und Forschung bei Multipler Sklerose in Montreal, Kanada, vor.

In diesem Bericht werden entscheidende Unterschiede zwischen den Ländern in Bezug auf die Verfügbarkeit von Informationen und die Unterstützung von MS-Patienten, sowie auf den Zugang zu ausgebildetem und spezialisiertem medizinischen Personal, Diagnoseausrüstung, wie z. B. MRI-Scanner, und die Behandlungsmethoden und Therapien aufgezeigt, die Symptome erleichtern und den Verlauf der Erkrankung entscheidend beeinflussen könnten. Der Bericht zeigt deutlich, dass trotz der Begrenzungen in Bezung auf die Datenerfassung:

  • Kein Land ausreichende Ressourcen bereitstellt;
  • in vielen Ländern die verfügbaren Ressourcen unzureichend sind; und
  • die Verfügbarkeit von Ressourcen je nach Land sehr unterschiedlich ist, und zwar innerhalb aller Regionen und weltweit.

Zu den vielen Empfehlungen, die im MS-Atlas gegeben werden, gehört auch ein Aufruf an die Regierungen:

  • Dass Gesetze verabschiedet werden müssen, um das „Informationsdefizit” über MS in der Offentlichkeit, bei Arbeitgebern und dem medizinischen Fachpersonal zu verbessern;
  • mehr in Diagnoseausrüstung, Rehabilitationsangebote und die weltweite Forschung investiert werden muss; und
  • die Hilfsstrukturen und der Zugang zum Arbeitsmarkt für Menschen mit MS verstärkt werden müssen.

Der MS-Atlas informiert übe die globale MS- Situation, ermutigt zu weitergehender Erforschung der Erkrankung und zur Datenerfassung und ist ein wichtiges Mittel, um einzelne Initiativen dabei zu unterstützen, die Öffentlichkeit zu informieren und entsprechende Leistungen und Hilfen einzufordern.

Der Wert des MS-Atlas liegt darin, dass hier Eindrücke und Meinungen durch Fakten und Zahlen ersetzt werden. Die Studie enthält spezifische Informationen für die Arbeit des medizinischen Fachpersonals, bestimmter Patientengruppen, der Gesundheitsorganisationen, Gesetzgeber und der Regierungen und informiert über nationale und regionale Gegebenheiten und Entwicklungsvorgaben.

Den MS-Atlas können Sie als PDF unter www.msif.org/atlasofms (Englisch) herunterladen, oder, wenn Sie eine gedruckte Kopie wünschen, diese unter info@msif.org anfordern.

Alle Daten die für die MS-Atlas-Studie erfasst wurden, werden mit Karten, Tabellen und Grafiken in der Online-Datenbank www.atlasofms.org dargestellt.

2009 wird MSIF diese Daten noch einmal aktualisieren und sie in der Online-Datenbank veröffentlichen. Weitere Informationen erhalten Sei in unserem wöchentlich erscheinenden Newsletter Making Connections unter www.msif.org/subscribe.