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Die Rolle der Beratung bei der Rehabilitation

Von C.N. Tromp, Psychologe, und R. Petter, Sozialarbeiter, MS-Klinik, Universitätsklinik Groningen, Groningen, Niederlande

Menschen mit MS zu beraten bedeutet mehr als nur zuzuhören und Ratschläge zu erteilen. Es bedeutet, einer Person auf eine Weise dabei zu helfen, persönliche Probleme in Bezug auf die Krankheit zu bewältigen, die oft in Gesprächen mit der Familie, mit Freunden oder Ärzten und Pflegern nicht erreicht wird. Es geht darum, Unterstützung zu bieten und Menschen zu helfen, sich zu verändern, und nicht vor allem darum, praktische Lösungen zu finden.

Ein Berater ist nicht an eine bestimmte medizinische Behandlungsstrategie gebunden. Daher können Aspekte des Umgangs mit der Erkrankung ohne direkte Auswirkungen auf die Behandlung besprochen werden. Berater können auch dabei helfen, den Lebensstil mit MS gemäß den Wünschen und Bedürfnissen der Person zu gestalten. Ein für den Arzt optimales Behandlungsprogramm kann für die behandelte Person schwierig und unbefriedigend sein. MS-Patienten können oft mehr Einfluss auf ihr Leben und die Kontrolle ihrer Erkrankung haben, als sie vielleicht denken. Es gehört zur Beratung, den Menschen mit MS ihre Autonomie bei der Entscheidungsfindung vor Augen zu führen.

Ziele der Beratung

Der Schwerpunkt der Beratung für Menschen mit MS liegt vor allem darin, die Unsicherheit und Unberechenbarkeit der Erkrankung zu bewältigen. Jede Person mit MS, unabhängig von der Art und dem Verlauf der Krankheit, muss sich ständig an die sich ändernden Symptome anpassen und Wege finden, mit der schubförmigen Erkrankung zu leben. Einige der wichtigen Themen, die bei der Beratung mit einem professionellen MS-Experten besprochen werden können, sind einerseits zu lernen, die Auswirkungen dieser (physischen und kognitiven) Veränderungen auf den Alltag zu beurteilen, Prioritäten zu setzen, wofür die Energie aufgewendet werden soll, andererseits die Notwendigkeit neuer Prioritäten für Tätigkeiten und Aufgaben zu erkennen, Entscheidungen in Bezug auf die Therapie zu treffen, die Aufgaben innerhalb der Familie neu zu verteilen und Entscheidungen in Bezug auf den Beruf zu treffen.

Nach der Diagnose steht das Bedürfnis nach Information, Rat und Bestätigung, insbesondere über die Prognose und die Therapieoptionen, an erster Stelle. Die Informationen über die Krankheit, sowohl von medizinischer Seite als auch aus öffentlich zugänglichen Quellen, insbesondere aus dem Internet, können mit Hilfe des Beraters ausgewertet und interpretiert werden, mit besonderem Bezug auf die eigene Meinung des Betroffenen. Wenn eine Person mit MS in dieser frühen Phase nicht betreut und unterstützt wird, kann der Umgang mit der Erkrankung eine einsame und isolierende Erfahrung sein. Ein Berater kann während dieser Zeit und in verschiedenen Phasen des Lebens mit MS eine große Hilfe sein.

Schwierige Themen besprechen

Niemand kann Gedanken lesen. Daher ist es nötig, sich präzise und klar auszudrücken, wenn man über persönliche und vielleicht schwierige Themen spricht wie z. B., wie viel Hilfe und Unterstützung man benötigt. Dies kann Beziehungen belasten, insbesondere, wenn die Bedürfnisse von einem Tag zum anderen schwanken. Diese ständige Anstrengung, sowohl aufrichtig als auch taktvoll zu sein, kann sowohl für die Person mit MS als auch für die Menschen ihres Umfeldes sehr schwierig und entmutigend sein. Die Situation macht es oft notwendig, dass die Person, die an MS leidet, ihre Bedürfnisse und Wünsche offen und bestimmt gegenüber Familienmitgliedern ausdrückt. Das Maß an Bestimmtheit zu finden, das für die Situation und den Kontext angemessen ist, kann Übung erfordern. Der Berater kann eine Rolle dabei spielen, dem Patienten zu helfen, indem er Diskussionen mit Familienmitgliedern zu schwierigen Themen erprobt und somit vorbereitet, und er kann den Patienten ermutigen und ihm Feedback geben.

Themen der Beratung

Bis zu 50 Prozent der Patienten mit schubförmiger MS entwickeln schwere und manchmal dauerhafte psychologische Symptome. Die Prävention oder Kontrolle dieser Symptome ist ein weiteres Ziel der Beratung. Zu den psychologischen Problemen gehören Depression, Stressreaktionen und chronische Fatigue. Kognitive Probleme können ein großes Problem darstellen, das nicht nur das Verständnis des Betroffenen selbst, sondern auch der Personen im Umfeld des MS- Patienten erfordert. Veränderungen in der Zuständigkeit und den Rollen von Eltern oder Kindern innerhalb einer Familienstruktur sind manchmal schwer zu akzeptieren. Für Eltern kann es frustrierend sein, mit den Bedürfnissen jüngerer Familienmitglieder konfrontiert zu sein, die oft von der Schule oder der Arbeit nach Hause kommen und in genau dem Augenblick Aufmerksamkeit und Fürsorge erwarten, in dem ihr Vater oder ihre Mutter am erschöpftesten ist. Die Ausarbeitung von praktischen Lösungen kann ein Teil der Beratung sein.

Berater, die sich gut mit MS auskennen, können auch mit Kindern arbeiten, deren Vater oder Mutter an MS leidet. Die ganze Familie treffen, mit dem Kind oder den Kindern allein sprechen, an der Entwicklung von Programmen und Aktivitäten teilnehmen, die für Kinder von Menschen mit MS organisiert werden, sind Möglichkeiten, die ein Berater hat, um Familien zu helfen, die Herausforderungen der MS zu bewältigen.

Die Beratung kann sowohl für die Person mit MS als auch für diejenigen, die dieser Person nahe stehen und die in ihrem persönlichen Umfeld mit MS konfrontiert sind – sei es direkt oder indirekt – wertvoll sein. Die Indikationen für eine Beratung umfassen eine große Reihe von Themen, die die enge und zeitnahe Zusammenarbeit mit anderen Fachleuten wie Krankenschwestern, Neurologen und Sozialarbeitern erforderlich machen, damit die Beratung eine wertvolle Unterstützung der normalen Betreuung sein kann.