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Prinzipien zur Lebensqualität

Von Paul Rompani, MSIF

Die Prinzipien zur Förderung der Lebensqualität von Menschen mit Multipler Sklerose (Prinzipien zur Lebensqualität) sind ein neues Mittel zur Unterstützung MS-kranker Menschen (z.B. für MS-Patienten selbst, Gesundheitspersonal und MS-Gesellschaften). Das Ziel der Prinzipien ist es, die Lebensqualität (quality of life – QOL) für Menschen mit MS zu verbessern.

Die Prinzipien sind nachgewiesene internationale Standards, die sich auf die üblichen Themen konzentrieren, die die Lebensqualität von MS-Patienten betreffen. So zum Beispiel den Stress und die Behinderung, zu denen viele Symptome von MS führen, in manchen Fällen die Unfähigkeit, zu Hause zu wohnen, der Verlust einer bezahlten Arbeit, der Verlust der Mobilität und die mangelnde Koordination zwischen medizinischer und sozialer Betreuung. Daher sind diese Prinzipien nicht mit einer spezifischen Art oder einem bestimmten Stadium von MS verbunden.

Diese Prinzipien wurden für die Anwendung durch eine Einzelperson, eine Gruppe oder eine Organisation entwickelt, die an Entscheidungen beteiligt ist, die die Lebensqualität eines MS-Patienten beeinflussen. Sie sind der Leitfaden für die Entwicklung und die Evaluierung bestehender und angebotener Dienste und Programme unabhängig vom Anbieter und unterstützen den Einsatz für Verbesserungen. Sie werden angewendet von internationalen Organisationen, Regierungen, gewinnorientierten und gemeinnützigen Gesundheits- und Sozialdiensten und dauerhaften Pflegeeinrichtungen, Arbeitgebern, nationalen MS- Gesellschaften, Forschern, Unternehmen und vor allem von MS-Patienten.

MSIF bereitet drei Praxisguides vor, in denen beschrieben wird, wie die Prinzipien die Programmplanung von MS-Gesellschaften unterstützen können, die die korrektesten Vorgehensweisen vermitteln und die öffentliche Politik beeinflussen.

Die Ausarbeitung der Prinzipien basierte auf einer ganzen Reihe von Befragungen, der Konsultierung von Literatur, der klinischen und programmatischen Erfahrung sowie der Forschungserfahrung der Autoren und der Überprüfung durch eine Arbeitsgruppe und eine technische Überwachungsgruppe, die MSIF organisiert hat. Die Überprüfungen wurden gemeinsam mit einer Reihe internationaler MS- und QOL-Experten, Experten aus MS-Kliniken und MS-Patienten – viele von ihnen aus dem Vereinigten Königreich – durchgeführt.
MSinfocus Augsabe6•2005