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Ergebnisse der Online-Umfrage über Genetik und MS

Antworten zu einer Online-Umfrage auf der MSIF-Website (www.msif.org) haben gezeigt, was einige unserer Leserinnen und Leser beim Aneignen von Wissen über Genetik und MS erlebt haben, und wie sich diese Informationen seit der Diagnose auf sie ausgewirkt haben. Wir wollten auch wissen, wohin sie sich für Informationen über Genetik und MS wenden, und wie ihre Meinung über die Finanzierung von Forschungen auf diesem Gebiet ist. Zweihundertvierundsiebzig Menschen mit MS haben sich an der Umfrage beteiligt.

Diagnose von MS und Informationen über genetische Anfälligkeit

Die große Mehrzahl der Teilnehmer (82 Prozent) haben zum Zeitpunkt ihrer Diagnose mit MS keinerlei Informationen über genetische Anfälligkeit erhalten. Bei denen, die solche Informationen erhielten, war ein Drittel (27 Prozent) der Meinung, dass diese unvollständig und unklar waren. Von den 48 Teilnehmern, die zum Zeitpunkt der Diagnose genetische Informationen erhalten hatten, berichtete ein Drittel, dass diese Informationen Einfluss auf ihre Entscheidung hatten, Kinder zu bekommen oder nicht.

Familiäre MS

Achtundsechzig von 274 Teilnehmern (25 Prozent) berichteten, dass mehr als ein Mitglied ihrer Familie an MS leidet. Tabelle 1 zeigt Einzelheiten dazu.
Bei der Minderheit der Fälle war das Vorhandensein mehrerer Familienmitglieder mit MS ein entscheidender Faktor bei der Entscheidung, Kinder zu bekommen oder nicht (10 der 68 Teilnehmer mit einem Familienmitglied mit MS – 15 Prozent).

Aneignung von Wissen über Genetik und MS

Die große Mehrheit der Teilnehmer war der Meinung, dass sie nicht ausreichend über den Fortschritt bei der genetischen Forschung über MS informiert wurden (68 Prozent). Das Internet war die am häufigsten genutzte Ressource für die Aneignung von Wissen über Genetik und MS sowie für die neusten Informationen zu damit zusammenhängenden Themen (70 Prozent). Andere Quellen waren zum Beispiel die Zeitschriften von MS-Gesellschaften, Neurologen und medizinische und wissenschaftliche Zeitschriften.

Unterstützung von Forschungsaktivitäten

Einige Teilnehmer waren der Ansicht, dass MS- Gesellschaften und andere Finanzierungsquellen nicht genügend Geld für genetische Studien zur Verfügung stellen (24 Prozent), im Gegensatz zu 46 Teilnehmern (17 Prozent), die der Meinung waren, dass diesen Studien derzeit genug Geld gewidmet wird. Die Umfrage ergab, dass eine große Anzahl an Personen mit MS anscheinend nicht ausreichend über die Summe informiert ist, die ihre MS-Gesellschaft für die Genetikforschung zur Verfügung stellt (ungefähr 60 Prozent).

Schlussfolgerung

Die Umfrage legt nahe, dass das Thema genetische Anfälligkeit zum Zeitpunkt der Diagnose oft nicht angesprochen wird. Dieses Ergebnis kann jedoch verzerrt sein, je nachdem, wann die Diagnose gestellt wurde. Wir hoffen, dass die Anfälligkeit für MS inzwischen häufiger ein Gesprächsthema bei der Mitteilung einer MS-Diagnose ist, seit das Verständnis für die Genetik sich in den letzten Jahren verstärkt hat.

Glücklicherweise haben Menschen, die sich für Informationen und die neusten Fortschritte bei der Genetikforschung über MS interessieren, viele Möglichkeiten, auf diese Informationen zuzugreifen. Die nationalen MS-Gesellschaften können die Leute oft dabei unterstützen, die oft komplizierten und manchmal unrichtigen Informationen im Internet durchzusehen.