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Forschungsarbeiten zur Rehabilitation bei MS

Fary Khan, MD, Hauptansprechpartner, Medizinische Abteilung an der Universität von Melbourne und dem Royal Melbourne Hospital in Australien

Herausforderungen bei der Rehabilitations – Forschung

Die Rehabilitation ist eine komplexe Intervention, die für die traditionelle Forschungsarbeit eine Reihe von Herausforderungen darstellt. Im Gegensatz zu einfachen, pharmakologischen Interventionen kann die Rehabilitation eine Reihe unterschiedlicher Komponenten enthalten, zum Beispiel verschiedene Therapieformen, die voneinander unabhängig sind, verschiedene Gruppen und Kontexte enthalten und die Auswirkungen sind deshalb weniger eindeutig. Rehabilitationsmaßnahmen sind facettenreich und oft auf mehrere Ebenen ausgelegt. Sie beinhalten eine organisatorische Umstrukturierung genauso wie eine individuelle Intervention. Es gibt aber auch ethische Bedenken.

Qualitative Daten können Beweise über die Reaktionen und Verhaltensweisen der Personen erfassen

Wo immer möglich werden randomisierte, kontrollierte Studien (RCT; von engl. randomised controlled trials) als die beweiskräftigste Ergebnisanalyse akzeptiert. Die Teilnehmer werden zufällig aufgeteilt, eine experimentelle, therapeutische, präventive oder diagnostische Behandlung zu erhalten oder nicht zu erhalten und werden dann beobachtet, um die Wirksamkeit festzustellen. Die methodologischen Voraussetzungen für beweiskräftige RCTs bei der Rehabilitation können jedoch schwierig sein. Zum Beispiel ist im Kontrollarm einer solchen Studie die Abbruchrateoderein nichtkorrektesDurchführenoft hoch und es können ethische Bedenken aufkommen, wenn die Behandlung nicht durchgeführt wird. Es ist außerdem sehr schwierig sicher zu stellen, dass nicht eindeutig ist, wer jetzt welche Behandlung erhält („Verblindung“), da die Rehabilitation eine aktive Teilnahme des MS-Patienten erfordert. Oft kann dieser Vorgabe bei der Rehabilitation nicht entsprochen werden und man muss qualitative und quantitative Ansätze mit einbeziehen, um die umfangreichen Erfahrungen im Kontext des Alltags zu erfassen.

Die qualitative Forschungsarbeit ist oft besser geeignet, um Fragen über menschliche Beziehungen oder wie die Menschen Beziehungen interpretieren, zu beantworten. Qualitative Daten können insbesondere darüber Aufschluss geben, wie die Personen reagieren und was sie meinen, wenn sie von ihren Erfahrungen, Einstellungen und Verhaltensweisen berichten. Quantitative Methoden zielen auf Verlässlichkeit (Konsistenz bei wiederholten Tests) ab und setzen normalerweise standardisierte Tools ein.

MS-Erkrankte erfordern einen individualisierten Rehabilitationsansatz.

Alternative Ansätze für die Erfassung von Daten

Personen mit MS bilden eine vielschichtige Gruppe mit einer Vielzahl klinischer Krankheitsbilder und ganz unterschiedlichen Behinderungsgraden.Deshalbmuss man auch in der Rehabilitation einen individualisierten Ansatz verfolgen. Trotz der Ansätze, die im Rahmenwerk des UK Medical Research Council für die Bewertung von komplexen Interventionen vorgesehen ist, können RCTs nicht alle Fragen beantworten. Ein alternativer Ansatz für die Beweisführung besteht im Einsatz von klinischen Praxisuntersuchungen, bei denen prospektive und retrospektive Daten erfasst werden, ohne die bereits etablierte Behandlung zu unterbrechen.

Diese routinemäßige Erfassung von Daten bietet zusätzliche Informationen über die Art der bereitgestellten Leistungen, die Auswirkungen der Reha-Maßnahmen und die Konsequenzen für die klinische Praxis. Darüber hinaus kann sie Antworten auf die Fragen geben, welche Modelle der Pflege für welchen Typus der MS am besten anzuwenden sind, wie intensiv die Rehabilitation sein muss und welche Pflegeprozesse sinnvoll wären. In letzter Zeit wurde dieser Ansatz innerhalb der MS-Gemeinde eingesetzt, um die Intensität der Rehabilitation, wie sie bei stationären Reha-Programmen erforderlich wird zu quantifizieren und die Komplexität und den Bedarf für MS-Erkrankte zu bestimmen.

Da Menschen mit MS sehr unterschiedlich sind, sind auch die Ärzte nicht immer einer Meinung oder beziehen die Perspektive der betroffenen Person mit in die Betreuung ein. Der klinische Entscheidungsfindungsprozess kann sehr subjektiv und oft auch befangen sein. Darüber hinaus kann Befangenheit auch dann auftreten, wenn nur standardisierte Instrumente eingesetzt werden, um den funktionellen Status zu bewerten. Einer der Ansätze, um mit diesem Problem umzugehen, besteht darin, die Goal Attainment Scale als ein Messinstrument für die individuellen Ziele des Patienten einzusetzen. Diese Methode wurde eingesetzt, um Veränderungen nach Reha-Maßnahmen für MS-Patienten aufzuzeigen und wurde auch unterstützend zu standardisierten Messverfahren bei der Bewertung von Ergebnissen eingesetzt, die für Einzelpersonen und ihre Angehörigen besondere Bedeutung hatten.

Mögliche Lösungen für spezifische Probleme im Studienaufbau

Die Probleme beim Studienaufbau für komplexe Interventionen sind für alle RCTs standardisiert worden. Sie befassen sich sowohl mit der internen Validität (inwieweit sind die Unterschiede zwischen den Interventionen während der Studie und Kontrollinterventionen echt oder auf Befangenheit zurückzuführen), als auch mit der externen Validität (inwieweit sind die Ergebnisse einer Studie allgemein einzusetzen). Die Rehabilitationsforschung sollte diese beiden Probleme durch eine Reihe von wichtigen methodologischen Fragestellungen angehen:

  • Eine zufallsmäßige Verteilung (Randomisierung) sollte verwendet werden, um Befangenheit bei der Auswahl der Teilnehmer zu vermeiden. Die Ergebnisse der Auswahl der Teilnehmer sollte geheim gehalten werden. Potenzielle Faktoren, die zwischen den Testgruppen ungleich verteilt sein und deshalb die Ergebnisse verfälschen könnten sollten vor der Durchführung der Studie identifiziert werden. Das Fehlen von Unterschieden in den grundlegenden Daten bei den Studienzweigen sollte eine adäquate Randomisierung aufzeigen. Die Studienzweige sollten vergleichbar und die Charakteristika der Teilnehmer adäquat vergleichbar sein.
  • Die Geheimhaltung des Therapeuten, der den Patienten behandelt und die Bewertung der Ergebnisse sollte Befangenheit eliminieren, die aus den Erwartungen der Einzelperson oder des Anbieters in Bezug auf die Ergebnisse entstehen könnte.
  • Das Ergebnis sollte die wichtigsten Hypothesen der Studie testen, z. B. die Effektivität von Rehabilitation
    bei Menschen mit MS. Zweitrangige Ergebnisse und intermediäre Messungen sollten nur mit Bedacht eingesetzt werden.
  • Die Datenanalyse sollte für alle Teilnehmer durchgeführt werden, wobei die vollständigen Daten für beide Zeitpunkte in einem RCT erfasst werden sollten.

Aus der Perspektive der organisierenden Gesundheitsdienste

Die Implementierung von Rehabilitation als Interventionsmaßnahme im Kontext der Forschungsarbeit der Gesundheitsdienste muss ebenfalls im breiteren Kontext mit einbezogen werden. Ein Ansatz, wie er in der Tabelle unten aufgeführt wird, schlägt drei Ebenen für die Definition einer komplexen Intervention vor, um die Probleme der Gesundheitsdienste bei der optimalen Bereitstellung der Betreuungsmaßnahmen einzubeziehen. Obwohl dieser Ansatz kein eigentliches Modell darstellt, sind die drei Ebenen relevant, wenn man Forschung bei MS implementiert.

Fazit

MS Rehabilitationsforschung sollte die Wissenslücken schließen, indem die Einbeziehung wissenschaftlicher Beweise in die Praxis und so auch die Ergebnisse für Personen mit MS verbessert werden können. Die Untersuchungen wichtiger klinischer Fragen müssen bewertet werden, sie müssen sich lokal umsetzen lassen und sie sollten eine Synthese von Forschungsmaßnahmen, individuellen Studien und Berichten und theoretische und methodologische Innovationen mit einbeziehen.