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Wie können Kinder zu einer Diskussion über MS angeregt werden

Von Marianne Nabe-Nielsen, Leitende Psychologin, MS-Gesellschaft, Dänemark

MS bringt viele Probleme für die Familie mit sich. Zunächst die große Sorge des Erwachsenen, wann er seinen Kindern die Diagnose eröffnen soll und wie er MS am besten erklärt, damit sie die Krankheit verstehen.

Kinder spüren, wenn ihre Eltern besorgt sind und müssen informiert werden, was vorgeht. Manche Eltern möchten über MS nicht reden, um ihre Kinder nicht zu beunruhigen. Doch das kann zu Unsicherheit und Angst führen und die Kinder davon abhalten, Fragen zu stellen bzw. über die schwierigen, wichtigen Dinge zu sprechen, die sie beschäftigen. Eine offene Kommunikation fördert hingegen einen ehrlichen und gemeinsamen Umgang der Familie mit den Herausforderungen von MS, was den Kindern wiederum hilft, damit umzugehen.

Jedes Kind und jede Familie ist anders. Folglich gibt es kein einheitliches Rezept für ein Gespräch über MS mit den Kindern. Trotzdem können ein paar allgemeine Richtlinien und Ratschläge für die Eltern nützlich sein und als Anregung dienen.

Vor der Diagnose

emotionalen Veränderungen ihrer Eltern. Sie spüren, wenn etwas vorgeht bzw. nicht stimmt. Für das Kind kann es beruhigend sein, wenn ihm gesagt wird, dass Mama oder Papa durch gute Ärzte geholfen wird, die herausfinden werden, warum es ihr/ihm nicht gut geht.

MS erklären

Bei einigen Familie könnte es helfen, wenn die ganze Familie anwesend ist und mit den Kindern über MS spricht. Durch die gemeinsame Erfahrung fällt es dem Kind in der Zukunft leichter, seine Gedanken oder Sorgen anderen Familienmitgliedern anzuvertrauen. Andere Eltern wiederum können es vorziehen, mit jedem Kind einzeln zu sprechen.

Fakten zu MS sollten nach und nach gegeben werden, ohne zu viele Einzelheiten auf einmal zu präsentieren. Mögliche,

zukünftige Konsequenzen sollten nicht angesprochen werden – da sie nicht genau vorhersehbar sind. Für das Kind ist es nicht negativ, die Gefühle des Elternteils mitzuerleben. Im Gegenteil, es kann ihm dabei helfen, seine eigenen Gefühle auszudrücken.

Die Kinder werden vielleicht nicht spontan Fragen stellen bzw. ihre Gedanken und Gefühle nicht direkt mitteilen. In diesem Fall können die Eltern selbst Fragen stellen, um herauszufinden, was das Kind denkt und ob es die Erklärungen zu MS verstanden hat. Auf jeden Fall ist es wichtig, das Kind nicht zu drängen. Kinder brauchen oft keine langen Erklärungen und reagieren allmählich bzw. stellen Fragen dann, wenn sie etwas wissen möchten.

Eine Reihe von MS-Gesellschaften bieten altersspezifische Broschüren über MS, die den Eltern bei der Erklärung von MS helfen können.

“Als Mama uns erzählt hat, dass sie MS hat, hatten wir große Angst. Dann hat Papa uns gesagt, dass man an MS nicht sterben kann. Wir fragen uns, ob sie ehrlich zu uns sind.” Geschwister, 9 und 11 Jahre

Alter und Verständnisfähigkeit

Allgemein kommen Kinder mit anstrengenden Ereignissen ganz gut zurecht, so lange sie verstehen, was auf ihrer Ebene vor sich geht und sie das Gefühl haben, dass man sich mit dem Problem auseinandersetzt. Ihre Reaktionen und ihr Wissensbedarf ist je nach Alter und Verständnisfähigkeit unterschiedlich. Kinder unter vier Jahren werden vornehmlich durch Änderungen und Störungen ihres täglichen Lebens beeinflusst. Erklärungen helfen ihnen im Allgemeinen wenig und auch die Auswirkungen von MS verstehen sie nicht. Ihr Wohlergehen ist von einem sicheren und vertrauten Alltag abhängig, in dem ihre Bedürfnisse erfüllt werden. Körperlicher Kontakt und Fürsorge sind für sie beruhigender als Worte.

“Mama kam ins Krankenhaus als ich fünf war. Ich dachte, sie muss sterben, denn Oma ist dort gestorben. Ich hatte Angst, aber ich habe es niemandem gesagt.” Christoffer, 10 Jahre

Gleiches gilt für Kinder im Vorschulalter (vier bis sechs Jahre), in diesem Alter profitieren Kinder allerdings auch von kurzen und einfachen Erklärungen oder Beispielen. Kleine Kinder haben eine lebhafte Fantasie, sie könnten sich die Schuld dafür geben, wenn Mama oder Papa müde sind oder sich die Krankheit scheinbar verschlimmert. Kindern in diesem Alter muss versichert werden, dass ihre Handlungen keinen Einfluss auf die Krankheit haben.

Kinder ab sechs Jahren verstehen mehr und ihnen fällt oft auch mehr auf. Vielleicht werden sie sehr unsicher über ihre Rolle in der Familie und übernehmen möglicherweise zu viel Verantwortung im Haushalt. Sie müssen regelmäßig daran erinnert werden, dass sie weder schuld noch der Erwachsene in der Familie sind. Wie jüngere Kinder brauchen auch Kinder dieser Altergruppe Aufmerksamkeit und Fürsorge, doch ihnen hilft es auch, andere zu unterstützen und sich nützlich zu fühlen. Die Eltern sollten ihre Kinder ermutigen, kleine, praktische Arbeiten zu erfüllen, aber lassen Sie sie nie die Rolle des Erwachsenen übernehmen.

Es ist weithin bekannt, dass bei Teenagern in Familien mit MS die Gefahr besteht, zu viele Pflegeaufgaben und zu viel praktische Verantwortung zu übernehmen. Das Teenagealter ist eine Zeit, in der man seine eigene Identität und Unabhängigkeit von der Familie suchen sollte. Doch es kann schwierig werden, sich auf seine eigenen Interessen und Beziehungen zu konzentrieren, wenn es die familiäre Situation erfordert, dass der Teenager die Verantwortung im Haushalt oder sogar für den Erwachsenen mit MS übernimmt. In dieser Situation ist es am besten, wenn der Erwachsene zeigt, dass er auch ohne viel Unterstützung des Teenagers zurecht kommt, und der Jugendliche ermutigt wird, sein eigenes Leben zu führen. Damit das passiert, müssen Familien über verfügbare Ressourcen informiert werden, die ihnen helfen können, die Fürsorge und Hausarbeiten so zu organisieren, dass kein Mitglieder der Familie überlastet wird, vor allem nicht das Kind.

“Ich weiß jetzt, dass ich trotz all der ernsten Dinge Spaß haben und glücklich sein kann.“ Lisa, 14 Jahre

Kinder aller Altersklassen haben Angst, dass ihr Elternteil an MS stirbt. Ältere Kinder könnten sich außerdem darüber Gedanken machen, ob sie die Krankheit auch bekommen. Diese Sorgen entstehen immer dann, wenn das Kind nicht von Beginn an die richtigen Informationen erhält. Beim Umgang mit diesen Ängsten hilft es, dem Kind das Gefühl zu geben, dass es sich dem Elternteil oder einem anderen anvertrauen kann, der zuhört. Die Websites der MS- Gesellschaft, Hilfsgruppen und informative Literatur können hilfreiche Ressourcen für ältere Kinder sein, die sich mit solchen Ängsten auseinandersetzen müssen.

Bedeutung eines Vertrauten

Kinder möchten das erkrankte Elternteil nicht selten verschonen und stellen ihm daher keine schwierigeren Fragen bzw. vertrauen ihm keine negativen Gefühle wie Wut oder Scham an. Oft sind diese Gefühle Tabus und mit Schuld behaftet. Deshalb kann es von ungeheuerer Bedeutung sein, eine Beziehung zu einem anderen Erwachsenen, z. B. einem anderen Familienmitglied oder einem Lehrer aufzubauen, der dem Kind nahe steht. Wenn die Eltern diese Art Kontakt anregen, wird das Kind ermutigt, eine Person außerhalb der „MS-Situation“ ins Vertrauen zu ziehen.

Schule und Freizeit

Kinder von Eltern mit MS könnten das Gefühl bekommen, dass ihr Leben sich so grundlegend von dem anderer Kinder unterschiedet, dass diese ihre Gefühle nicht verstehen würden.

Eine Möglichkeit, ihrem Kind dabei zu helfen, mit anderen offen über MS zu reden, ist, einfache Erklärungen über die Krankheit und das Leben mit MS zu geben, damit das Kind Informationen hat, die es bei der Beantwortung von Fragen Gleichaltriger nutzen kann. Außerdem ist es für Eltern hilfreich, die Lehrer über MS zu informieren, damit sie die häusliche Situation eines Kindes besser verstehen lernen.

Offene Kommunikation – auf lange Sicht

Im Verlaufe der Zeit kann die Krankheit mehr und mehr Auswirkungen auf die Aspekte des Familienlebens haben und zusätzliche Anstrengungen erfordern, um das Wohlergehen und die Lebensqualität aller Familienmitglieder aufrecht zu erhalten. Eine fortgesetzte, offene Kommunikation kann der Familie beim Umgang mit dem emotionalen Druck eines Lebens mit MS helfen. Bei regelmäßigen Familientreffen können die praktischen, wie auch persönlichen und sozialen Bedürfnisse der Familie insgesamt sowie der einzelnen Familienmitglieder aufgezeigt werden. Familien sollten ermutigt werden, wenn möglich, externe Hilfe in Anspruch zu nehmen, so dass die Familienmitglieder weder durch persönliche Unterstützung noch durch Hausarbeiten überlastet werden.

Ein wesentliches Element der Kommunikation mit Kindern über MS ist die Erkenntnis, dass Kinder je nach Alter eigene Bedürfnisse und ein eigenes Verständnis haben. Es ist wichtig, von Beginn an ehrlich und entsprechend dem Alter des Kindes über MS zu sprechen.

„Ich würde gern ins Ferienlager fahren, aber wie werden sie ohne mich zurechtkommen?” Anna, 17 Jahre