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Veränderung der Beziehungen und Rollen in der Familie

Von Roberta Litta, Psychologin und Familien-Psychotherapeutin, Nationaler Hauptsitz der Italienischen Multiple-Sklerose-Gesellschaft, Genua, Italien

Rollenwechsel in der Partnerschaft

MS hat Auswirkungen auf die Körperfunktionen. Damit fallen ehemals leichte Aufgaben schwerer und manche Familienmitglieder müssen ihre Rollen im Familienverband ändern. Auch Paare müssen nicht selten ihre Rollen wechseln. So kann der traditionelle Verdiener der Familie plötzlich für Hausarbeiten verantwortlich sein, die früher von anderen übernommen wurden.

Wenn der Lebenspartner die Verantwortung für die persönliche Pflege übernehmen muss, insbesondere ohne sonstige Unterstützung, besteht für ihn die Gefahr eines Burnout-Syndroms, d. h. der Partner fühlt sich ausgebrannt. Außerdem riskieren die Partner ihre Beziehung als Paar, wenn sich einer der Pflege widmen muss. Passieren kann das vor allem, wenn die Person mit MS umfassender persönlicher Pflege bedarf, wie Baden, Füttern und Hilfe beim Gang zur Toilette, die allesamt vom Lebenspartner zu erfüllen sind. Nicht selten wird es in diesem Fall schwierig für das Paar, seine intime Beziehung beizubehalten. In diesem Fall kann es sich als hilfreich erweisen, externe Hilfe für die persönliche Fürsorge in Anspruch zu nehmen. Ist dies nicht möglich, sollte das Paar sich beraten lassen und neue Wege für seine Intimität kennen lernen.

Wechselnde Rollen in einer Partnerschaft können zu Unmut oder Wut führen, besonders wenn sich die Partner gezwungen fühlen, Änderungen vorzunehmen. Paare sollten zur Diskussion angeregt werden, wie bestimmte Änderungen ihren Lebensstil und ihre Beziehung zueinander verbessern oder aber zerstören können. Bestehen in der Partnerschaft Kommunikationsprobleme, die eine offene Diskussion über die sich ändernden Rollen verhindern, kann ein professioneller Berater oder Psychologe zu Rate gezogen werden.

Veränderung der Rollen von Kindern

Wenn ein Erwachsener seine Aufgaben im Haushalt nicht mehr erfüllen kann, wird oft von den Kindern erwartet oder gefordert, die Verantwortung für bestimmte Aufgaben zu übernehmen. Hilfe im Haushalt und Unterstützung des Elternteils mit MS sind akzeptabel. Kinder eines behinderten Elternteils werden oft zu besonders sensiblen und fürsorglichen Erwachsenen.

Doch für das Wohlergehen des Kindes ist es wichtig, dass bestimmte persönliche Aufgaben, wie Hilfe auf der Toilette, von einem erwachsenen Familienmitglied oder einem persönlichen Assistenten durchgeführt werden. Kinder sollten ihre Kindheit nicht für die Bedürfnisse des Erwachsenen opfern. Um den Kindern nicht zu viel zuzumuten, sollten andere Ressourcen in Anspruch genommen werden.

Erwachsene Kinder mit MS ändern ihre Rolle gegenüber ihren Eltern

In manchen Situationen ist ein an MS Erkrankter auf die Hilfe seiner Eltern angewiesen oder muss sogar zurück ins elterliche Zuhause ziehen. Menschen, die es gewöhnt waren, ein unabhängiges und selbständiges Leben zu führen, können Schuldgefühle entwickeln und ihr Selbstwertgefühl

ist in Gefahr, wenn sie ihre Eltern um finanzielle oder sonstige Hilfe bitten müssen. Das gilt besonders für Personen mit MS, deren Eltern bereits im hohen Alter sind und selbst Gesundheitsprobleme haben.

Natürlich haben viele Eltern das Bedürfnis, ihr hilfsbedürftiges „Kind“ zu beschützen, doch zu gut gemeinter Schutz kann zu Unmut und Beklemmungen führen. Man sollte sich ins Gedächtnis rufen, dass es für Eltern eines Kindes mit einer Krankheit wie MS nicht einfach ist, sich die Auswirkungen vor Augen zu halten. Die Eltern können sich übertriebene Sorgen machen oder Zukunftsängste bzw. sogar Schuldgefühle entwickeln.

Die Rollenänderungen, die sich zwischen einem Erwachsenen mit MS und seinen Eltern ergeben, bedürfen offener Kommunikation, Flexibilität und Ehrlichkeit zwischen allen Beteiligten. Jedes Familienmitglied muss seine persönlichen Bedürfnisse ausdrücken können, gleichzeitig die der anderen respektieren und anerkennen, dass die ursprüngliche Eltern-Kind-Beziehung zu überdenken ist.

Auswirkung „unsichtbarer“ Symptome auf die Familie

ISchätzungen zufolge haben ca. die Hälfte aller an MS leidenden Personen geringfügige kognitive Probleme. Kognitive Schwierigkeiten bei MS sind „unsichtbare“ Symptome, daher können Familienmitglieder das Verhalten oder die Reaktionen des an MS Erkrankten falsch interpretieren. Oft werden Gedächtnis- und Konzentrationsschwächen bzw. Schwierigkeiten bei der Problemlösung so verstanden, als ob derjenige unaufmerksam, nicht interessiert bzw. nicht kooperationsbereit ist. Die kognitiven Probleme müssen in die Diskussion mit Ärzten aufgenommen werden, vor allem die unterschiedlichen direkt mit der Multiplen Sklerose in Zusammenhang stehenden Probleme und es müssen Strategien aufgezeigt werden, die der Einzelne beim Umgang mit den resultierenden Schwierigkeiten des täglichen Lebens einsetzen kann. Korrekte Informationen können Familien helfen, die kognitiven Probleme zu verstehen und damit umzugehen.

Erschöpfung ist ein weiteres unsichtbares und oft falsch verstandenes bzw. falsch interpretiertes Symptom von MS. Oft wirkt das Familienmitglied mit MS motivationslos oder träge, wenn diese Person in Wirklichkeit an einem Symptom der Krankheit, nämlich MS-Erschöpfung, einer Art Müdigkeit, leidet (siehe MS in Focus, Ausgabe 1 zum Umgang mit Erschöpfung). Sobald die Familienmitglieder die MS- Erschöpfung und ihre Auswirkungen auf die Funktionsfähigkeit der Person verstehen, sind sie eher bereit, Hausarbeiten zu übernehmen und die für das Mitglied mit MS anstrengenden Familienaktivitäten zu überdenken bzw. den Haushalt und die Gewohnheiten der Familie insgesamt so umzuorganisieren, dass der an MS Erkrankte seine Energiereserven sparen kann. Die Familie muss die. Energieerhaltungs-strategien des Mitglieds mit MS verstehen, damit derjenige mehr Energie mit der Familie verbrauchen kann.

Umgang der Familien mit der Situation

Jedes Familienmitglied meistert die Lage auf seine Weise. Nach der Diagnose sammeln manche so viele Informationen wie möglich über MS und möchten mit anderen über ihre MS-Erfahrungen sprechen. Andere Angehörige derselben Familie gehen mit den Neuigkeiten anders um, stürzen sich in Aktivitäten, um den Gedanken an MS zu vermeiden. Jeder Einzelne geht mit der „MS-Erfahrung“ anders um. Verschiedene Methoden des Umgangs innerhalb der Familie können sich ergänzen, aber auch widersprechen. Der widersprüchliche Umgang kann zu Konflikten in der Familie führen.

Die Familienmitglieder sollten ermutigt werden, mit MS auf ihre Weise umzugehen und gleichzeitig den Umgang der anderen zu respektieren. Doch in jedem Fall ist Kommunikation der Schlüssel zum Erfolg und wenn eine Familie Probleme traditionell verdrängt, die Schuld anderen gibt oder weitere, ineffektive Strategien einsetzt, kann der Umgang der Familie mit MS destruktiv werden, zumindest dann, wenn sie keinen Berater oder Psychologen zu Rate zieht.

Trennung oder Scheidung

Die wenigen Studien, die sich mit Scheidung befasst haben, kamen zu widersprüchlichen Resultaten. Wir wissen, dass MS zusätzlichen Stress für eine Beziehung bedeutet. Unvorhersehbarkeit und Fortschreiten der Krankheit, entstehende Änderungen, zu bringende Opfer bzw. unterschiedliche Symptome usw. sind allesamt Hindernissen, die es für beide, den an MS Erkrankten und den Partner schwierig machen, das gemeinsame Leben zu meistern. Die Hilfe eines Beraters kann einem Paar selbst dann helfen, wenn die Beziehung nicht in der Krise steckt, einfach um eine offene Kommunikation aufrecht zu erhalten und Schwierigkeiten dann zu besprechen, wenn sie entstehen. Damit werden Krisen von Beginn an vermieden, die anderenfalls zu einer Bedrohung für die Beziehung werden könnten.

MS betrifft die ganze Familie. Informationen über die Krankheit und ihre möglichen Folgen für das Familienleben können helfen, entstehende Herausforderungen zu meistern. Familien, die über die unterschiedlichen verfügbaren Ressourcen informiert sind, können jene wählen, die ihren Bedürfnissen und ihrem Lebensstil am besten entsprechen.