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Sorge für die Pflegenden

Von Deborah M. Miller, LISW, PhD, Direktorin für Gesamtpflege, Mellen Center, Cleveland Klinik-Stiftung, Cleveland, Ohio, USA

Pflegende sind Personen, die anderen Menschen bei körperlichen, emotionalen und täglichen Bedürfnissen helfen, weil sie diese nicht mehr allein bewältigen können. Sie können entweder bezahlte Mitarbeiter eines häuslichen Pflegedienstes oder private Pfleger sein, z. B. Familienangehörige, Freunde oder Angehörige sozialer oder religiöser Gruppen, die ihre Hilfe kostenfrei anbieten. In diesem Artikel soll es um pflegende Familienangehörige gehen.

Viele Menschen richten sich im Laufe ihres Lebens darauf ein, Pflegeaufgaben zu übernehmen, beispielsweise, wenn sie ein Kind bekommen oder ihren älteren und schwachen Eltern helfen müssen. Im ersten Fall freuen sich die Eltern auf die Erfahrung, für ein Kind zu sorgen. Im zweiten Szenario wünschen sich weder das erwachsene Kind noch die Eltern, dass die Pflegesituation eintritt, und trotzdem haben beide Seiten Zeit, sich darauf vorzubereiten und sie haben unter Umständen Freunde oder Familienmitglieder, die sich in derselben Lage befinden. Doch da MS bei einer Person im besten Alter plötzlich zur Behinderung führen kann, haben die Pflegepersonen sehr wenig Zeit, sich auf die Verantwortung vorzubreiten und es gibt nur wenige andere Familienmitglieder oder Freunde in derselben Lage. Die Pflege für eine Person mit MS ist eine langfristige Aufgabe und wird noch anstrengender, wenn die Bedürfnisse des Pflegebedürftigen im Laufe der Zeit steigen.

Oft werden die Lebenspartner, jüngere, im Haushalt lebende Kinder bzw. erwachsene Kinder, die entweder im Haushalt oder woanders leben oder auch die Eltern zu den Pflegern für die an MS erkrankte Person.

Zur Pflege gehören viele Aufgaben. Zunächst denkt man dabei an „praktische Hilfe“ bei Hausarbeiten oder intimeren Aufgaben wie Baden, Anziehen oder Hilfe auf der Toilette. Einige davon sind Routine, wie Saubermachen am Montag oder Zubereitung der Mahlzeiten am Mittwoch bzw. Samstag. Andere Arbeiten, wie die Hilfe beim Gang zur Toilette sind absolut nicht vorhersehbar und müssen alternativ gelöst werden, besonders dann, wenn die Pflegeperson nicht zu Hause ist.

Ein weiterer Aspekt der Fürsorge ist emotionale Unterstützung. Nicht selten ist die Person mit MS sozial sehr isoliert und hat neben dem Pfleger wenige andere Kontakte. Die wichtigste Hilfe eine Pflegeperson ist oft, der Person mit MS zuzuhören, wenn sie ihrer Frustration über den Verlust ihrer Unabhängigkeit oder ihre Unfähigkeit zur Hilfe im Haushalt freien Lauf lässt. Doch auch das kann zuweilen frustrierend sein, denn die Quelle der Frustration des Betroffenen ist die Art „praktischer Hilfe“ im Haushalt, die der Pflegeperson leisten muss. Eine weitere Form der Fürsorge ist, dem an MS Erkrankten zu helfen, sein Leben in „den Griff zu bekommen“, indem man ihm mit den persönlichen Finanzen oder bei der Entscheidung unterstützt, ob bezahltes Pflegepersonal oder andere Pflegeperson in Anspruch genommen werden sollte. Dieser Art Fürsorge kann der Erkrankte entweder mit Erleichterung oder mit Misstrauen begegnen, da der Pfleger sein Leben übernimmt.

Egal, ob es sich bei der Pflegeperson aus der Familie um den Lebenspartner, ein Kind oder ein Elternteil handelt, die Übernahme dieser Verantwortung hat Einfluss auf deren sonstige Verantwortungsbereiche, die Gesundheit und ihre Beziehung zu der Person, die an MS erkrankt ist. Diese Änderung in der Beziehung vollzieht sich zumeist, wenn der Pfleger stärker und die Person mit MS abhängiger wird. Insbesondere bei Verheirateten erschwert sich durch diese Unausgewogenheit die Aufrechterhaltung einer romantischen Beziehung. Erwachsene mit MS haben oft das Gefühl, dass ihre Position als Elternteil auf dem Spiel steht, wenn sie sich bei täglichen Aufgaben auf die Hilfe ihrer Kinder verlassen müssen. Und wenn ein erwachsenes Kind seinen älter werdenden Eltern Hilfe anbietet, wird deren Beziehung scheinbar komplizierter, da jeder in seine Rollen von vor 20 Jahren zurückfällt.

Obwohl viele Familienmitglieder diese Pflegefunktionen begrüßen und gut damit umgehen können, führt die Verantwortung zu körperlichem und emotionalem Stress. Der körperliche Stress entsteht durch die Pflegeaufgaben, wie z. B. Transporte oder durch die Erschöpfung auf Grund von Schlafmangel. Emotionaler Stress beginnt bereits durch den Kummer, den die Pflegeperson durch die sich verändernde Beziehung mit der Person mit MS hat und das Bedauern über den ständigen Verlust der körperlichen und kognitiven Fähigkeiten des geliebten Menschen, der mit der fortschreitenden Krankheit zu kämpfen hat. Viele Pflegende glauben, dass es viel einfacher ist, mit den körperlichen Veränderungen umzugehen, als mit den kognitiven Verlusten, die ihnen die geliebte Person „rauben“. Andere Quellen für emotionalen Stress sind die unterschiedlichen Verantwortungs-bereiche, die Pflegenden übernehmen müssen und die soziale Isolation, die sich daraus ergibt.

DEFINITION DER VON IHNEN BENÖTIGTEN HILFE

Wie oft haben Sie schon folgende Sätze gehört: “Wenn du irgendetwas brauchst” oder “Wenn ich irgendetwas für dich tun kann”. Und wie oft haben Sie, als pflegendes Familienmitglied, tatsächlich geantwortet “Also, wenn du so fragst…”. Wenn Sie so wie die meisten Pfleger sind: nicht oft. Als gesunder Pfleger müssen Sie um Hilfe bitten und Hilfe annehmen, auch wenn es Ihnen nicht immer leicht fällt. Mit der nachstehenden Liste können Sie die Hilfe definieren und erhalten, die Sie benötigen.

Sieben Schritte zur Inanspruchnahme von Hilfe:

  1. Gestehen Sie sich ein, dass Pflege, wie alle anderen Arbeiten, aus einer Reihe einzelner Aufgaben besteht, die nicht alle von gleicher Bedeutung sind.
  2. Gestehen Sie sich ein, dass die Bitte um Hilfe ein Zeichen für Stärke und nicht für Schwäche ist.
  3. Machen Sie eine Liste all Ihrer Pflegeaufgaben, die in einer normalen Woche anfallen.
  4. Unterteilen Sie Ihre Liste in Kategorien: persönliche Pflege für den geliebten Menschen, Transport, Hausarbeiten, Gesundheitsaufgaben.
  5. Machen Sie eine Liste der Sorgen, die Sie sich wegen der Pflege machen (z. B. wer sorgt für ihn/sie, wenn ich krank werde? Was passiert dem von mir geliebten Menschen, wenn er/sie stürzt, wenn ich nicht zuhause bin?)
  6. Zeigen Sie die Liste einem Familienmitglied, einem guten Freund, der MS-Krankenschwester usw., um weitere Ideen und Einblicke zu erhalten. Zunächst sollten Sie sich mit dem Gedanken anfreunden, über Ihren Bedarf nach Hilfe zu sprechen und in diesem Prozess hoffentlich etwas Ermutigung und gute Ideen zu bekommen.
  7. Tun Sie es einfach! Atmen Sie einmal kräftig durch und fragen Sie jemanden um Hilfe bei einer der Aufgaben auf Ihrer Liste oder fragen Sie um Rat bei der Lösung Ihrer dringendsten Sorgen. Beginnen Sie mit etwas Kleinem, aber beginnen Sie damit!

Lassen Sie sich auch dann nicht entmutigen, wenn Ihr Wunsch zunächst auf taube Ohren stößt. Manchmal braucht es etwas Geduld. Denken Sie immer daran, dass es die Mühe Wert ist, denn das Ziel ist eine bessere Fürsorge für Ihren geliebten Menschen und Sie selbst.

*Nach: US-amerikanischer Familienpfleger-Verband (NFCA – National Family Caregivers Association), Definition der von Ihnen benötigten Hilfe, 2003. www.nfcacares.org.

Zusätzlich zur Pflege des Familienmitglieds haben die meisten Pflegeperson noch viele andere Aufgaben. Einer der größten Konflikte der pflegenden Familienangehörigen ist, dass sie arbeiten müssen. Das ist wichtig, um die Bedürfnisse ihrer Familie zu erfüllen und alle mit MS verbundenen Kosten zu decken, die von Versicherungen oder vom staatlichen Gesundheitswesen nicht übernommen werden. Durch dieses Bedürfnis, Geld zu verdienen, haben Pfleger zwei Vollzeitjobs, ihr Beschäftigungsverhältnis und die Pflege. Sie haben damit zu wenig Zeit für andere Familienmitglieder bzw. Freunde oder zur Teilnahme an kirchlichen, sozialen oder politischen Veranstaltungen. Sie haben zu viele Aufgaben und keine Chance, eine davon wirklich gut zu machen.

Einige Pfleger fühlen sich auf Grund der vielfältigen körperlichen und emotionalen Anforderungen erschöpft oder frustriert und haben kaum Gelegenheit, selbst aufzutanken. Diese Kombination kann sowohl für Pfleger als auch die Person mit MS gefährlich sein und zuweilen dazu führen, dass der Pfleger nachlässig wird oder seine Situation missbraucht. Dies kann passiv erfolgen, indem dem Familienmitglied nach einem Anfall von Blasenschwäche nicht geholfen wird, sich zu reinigen. Missbrauch kann scheinbar unschuldig beginnen, vielleicht durch zu schnelles Schieben oder Drücken bei Transporten oder durch zu hartes Schrubben beim Baden. Der Missbrauch kann scheinbar plötzlich auftreten, wie im Fall eines Mannes, der eine Tasse heißen Tees in den Schoß seiner Frau verschüttet hat, anstatt sie auf ihr Tablett zu stellen, einfach weil sie „zu anstrengend“ wurde. Obwohl man leicht verstehen kann, wie stressig Pflege ist, sind Nachlässigkeit oder Missbrauch unter keinen Umständen akzeptabel.

Wenn sich ein Pfleger „ausgebrannt“ fühlt, ist es wichtig, von einem anderen Familienmitglied oder einem Arzt Hilfe zu erhalten. (Siehe gegenüberliegendes Kästchen für Tipps zum Vermeiden des Burnout-Syndroms bei Pflegern.)

MASSNAHMEN ZUM VERMEIDEN DES BURNOUT-SYNDROMS BEI PFLEGERN

Mit Fortschreiten des MS-Krankheitsbilds steigen auch die Aufgaben des Pflegers. Es ist wichtig, Schritte gehen ein Ausbrennen zu ergreifen. Wir möchten Ihnen hiermit einige hilfreiche Tipps mit auf den Weg geben.
  1. Setzen Sie sich Grenzen. Als Pfleger haben Sie schon genug zu tun. Sie müssen nicht auch noch zu allen Wünschen anderer „ja“ sagen.
  2. Setzen Sie sich realistische Grenzen. Akzeptieren Sie, dass Sie nicht alles machen können. Das kann niemand von Ihnen erwarten. Sie sollten es auch nicht von sich selbst erwarten.
  3. Delegieren Sie die Verantwortung und bilden Sie ein Pflegeteam. Wenn Sie Menschen um sich haben, die bereit sind, Ihnen zu helfen, dann nutzen Sie dieses Angebot.
  4. Suchen Sie nach Hilfe und nehmen Sie sie an. Wenn Sie realistische Grenzen haben, wissen Sie, wenn es Zeit ist, um Hilfe zu bitten – bitten Sie darum, bevor Sie in eine Krise geraten. Nutzen Sie Hilfe, wenn sie von anderen Personen angeboten wird.
  5. Feiern Sie Ihre Erfolge. Feiern Sie Ihre eigenen Erfolge, egal wie klein Sie Ihnen erscheinen mögen. Feiern Sie Erfolge des von Ihnen geliebten Menschen.
  6. Machen Sie Pausen. Machen Sie regelmäßig Pausen, um etwas zu tun, das Ihnen Freude und Ablenkung bringt, selbst wenn es nur 10-minütige Pausen sind. Sie können Ihnen helfen, Ihre Batterien für den Rest des Tages aufzuladen.
  7. Nutzen Sie Pausenpflege und Tagespflege für Erwachsene. Gestehen Sie sich ein, dass es Ihnen und dem von Ihnen gepflegten Menschen hilft, auch einmal aus der Pflegesituation raus zu kommen. Wenn Sie sich schuldig fühlen, weil Sie den geliebten Menschen verlassen, sprechen Sie mit jemandem über Ihre Gefühle.
  8. Informieren Sie sich, welche externen Ressourcen verfügbar sind, einschließlich Schulungskurse für Pfleger und körperliche Hilfen. Ressourcen für Menschen, die sich täglich mit MS beschäftigen, sind von Land zu Land unterschiedlich. In jedem Fall helfen die nationale MS-Gesellschaft den Pflegern mit Informationen über verfügbare Ressourcen.

* Nach der Website The Well Spouse Foundation, 2000. www.wellspouse.org

Die Mehrzahl der pflegenden Familienmitglieder engagiert sich voll für die Pflege des Erkrankten. Sie sehen es als Akt der Liebe und handeln nicht aus Pflichtgefühl. Es gibt verschiedene Strategien, um die eigene Leistungsfähigkeit aufrecht zu erhalten. Eine der wichtigsten ist, die bestmögliche Kommunikation mit dem Erkrankten zu führen. Effektive Kommunikation heißt, über die praktischen Aspekte beim Umgang mit MS genauso zu reden wie über die emotionalen Konsequenzen für beide Familienmitglieder. Dazu gehören auch potenziell schwierige Unterhaltungen, beispielsweise über das Bedürfnis des Pflegers einige Aktivitäten weiter zu verfolgen, die das Paar früher zusammen unternommen hat. Diese positive Kommunikation kann schwierig sein, da sich in der Beziehung so viele unerwünschte Änderungen ergeben. Deshalb kann die Beratung eines Psychologen so wichtig sein. Letzterer hilft bei der Entwicklung guter Kommunikationstechniken, bei der Suche nach einem guten Zeitpunkt für potenziell schwierige Unterhaltungen. Er kann helfen, anderen nicht die Schuld für eigene Gefühle zu geben und ein positives Umfeld für die Dinge zu finden, die gesagt werden müssen. Manchmal helfen Psychologen bei besonders schwierigen Unterhaltungen, beispielsweise bei dem Bedürfnis nach externer, bezahlter Hilfe für die tägliche, häusliche Pflege oder die Möglichkeit eines Pflegeheims.

Informationen helfen Pflegern, verfügbare Ressourcen in vollem Umfang einzusetzen, um die Pflegeerfahrung zu verbessern. Einige nationale MS- Gesellschaften oder andere Organisationen bieten Lerngruppen für die Gestaltung von Transporten, das Verabreichen von Injektionen, das Baden von Kranken oder den Umgang mit Stuhlgang- und Blasenproblemen. Informationen über erhältliche Ausrüstung, Geräte oder Renovierungen bzw. deren Bewertung und Auswahl können die körperlichen Anstrengungen des Pflegers erleichtern und der Person mit MS mehr Selbständigkeit verleihen.

MS ist eine Krankheit, die ein Leben lang bleibt. Der Bedarf nach Pflege verringert sich im Verlaufe der Zeit kaum bzw. überhaupt nicht. Damit die Familienmitglieder ihre Pflegeaufgaben weiter übernehmen können, ist es wichtig, dass sie auf sich selbst achten und gleichzeitig die Person mit MS umsorgen. Dazu gehört eine offene und ehrliche Kommunikation mit der ganzen Familie über die Pflegesituation und den Bedarf nach Hilfe, falls er

entsteht. In zu vielen Fällen achten die Pfleger streng darauf, dass die Person mit MS keine Arzttermine verpasst, und gehen selbst nie zum Arzt. Die körperliche und emotionalen Gesundheit der Pfleger selbst ist aber der Schlüssel zu nachhaltiger, positiver Pflege. Pfleger sollten wissen, wann sie um Hilfe bitten müssen und Strategien entwickeln, um sich selbst fit zu halten. Sie sollten die von ihrer örtlichen MS-Gesellschaft offerierten Dienste, wie Selbsthilfegruppen oder Hilfsdienste, in Anspruch nehmen.

KOMMUNIKATION ZWISCHEN FAMILIE UND MEDIZINERN

Sehr oft sind die Familienangehörigen bei Terminen beim Neurologen, der Krankenschwester, dem Therapeuten usw. anwesend. Dies ist oft sehr hilfreich, insbesondere, wenn der Patient eine neue Technik erlernen oder neue Informationen aufnehmen muss. Doch in einigen Situation kann das Familienmitglied während des Besuchs auch zum Hindernis werden, wenn derjenige versucht, Fragen zu beantworten oder dem Patienten widerspricht. Das medizinische Personal hat die Entscheidung des Patienten, ein Familienmitglied mitzunehmen, zu respektieren und sollte vermeiden, der Familie ohne Einverständnis des Patienten Informationen über den Patienten zu geben, was in vielen Ländern ohnehin illegal ist. Um den Arztbesuch so angenehm wie möglich zu gestalten, sollten die Familien ihre Fragen im Voraus schriftlich zusammenstellen. Bereits vor dem Besuch sollte geklärt werden, dass die Person mit MS für die Beantwortung ihrer eigenen Fragen verantwortlich ist und Informationen selbst an den Arzt weitergibt.