Home | Was ist MS? | Familie | Warum ist MS eine „Familien-Krankheit“?

Warum ist MS eine „Familien-Krankheit“?

Von Rosalind C. Kalb, PhD, Direktorin, Professionelles Forschungszentrum, Nationale Multiple-Sklerose-Gesellschaft, USA

Bei der überwiegenden Mehrzahl der an Multipler Sklerose leidenden Menschen wird die Krankheit zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr diagnostiziert. Damit trifft die Krankheit sie in ihren produktivsten Jahren: junge Erwachsene, die im Begriff sind, ihr Elternhaus zu verlassen, um akademische, berufliche oder soziale Ziele zu verfolgen; Männer und Frauen, die ihre Karriere und Familie aufbauen; und Personen im mittleren Alter, die ihre produktiven Jahre genießen und Pläne für das Rentenalter machen.

Da MS nur geringen Einfluss auf die Lebenserwartung hat, steht zu erwarten, dass die betroffene Person viele Jahre mit den Auswirkungen leben und umgehen muss. Nicht selten wurde MS mit dem „ungebetenen Gast“ verglichen, der eines Tages vollbeladen vor der Tür steht und das Haus nie wieder verlässt. Er schleicht sich in den Haushalt ein, okkupiert jedes Zimmer und nimmt am Familienleben teil. Jeder im Haushalt muss das Zusammenleben und den Umgang mit diesem ungebetenen Gast lernen.

MS ist unberechenbar. Die Person mit MS und deren Familienmitglieder können nur schwer vorhersagen, was der nächste Tag oder die nächste Woche bringen werden, ganz zu schweigen von der ferneren Zukunft. Pläne zu machen, wird schwierig, und ständig sind Flexibilität bzw. Kreativität gefragt.

MS kommt die Familie in vielerlei Hinsicht teuer zu stehen. Neben dem finanziellen Aufwand, werden auch viele andere familiäre Ressourcen wie Zeit, Energie und Emotionen verbraucht. Familien, die mit MS leben, müssen diese wertvollen Ressourcen jeden Tag gleichmäßig unter allen Familienmitgliedern verteilen.

Das Leben mit MS ist eine ständige Herausforderung für das emotionale Gleichgewicht einer Familie. Die an MS erkrankte Person und deren Familienmitglieder erleben mit jedem neuen Symptom und jeder Veränderung der funktionalen Fähigkeiten ein Gefühl des Verlusts und der Trauer. Beim Fortschreiten der Krankheit muss sich jedes Familienmitglied an den neuen Verlust anpassen und sich bzw. die Familie neu definieren. Angst und Wut sind normale Erfahrungen der Familien beim Umgang mit der Unsicherheit, den Veränderungen und dem Verlust, die mit MS einhergehen.

Herausforderungen der Familie beim Umgang mit der Krankheit

Die Bemühungen der Familien, mit dem Eindringling MS zu leben, werden nicht nur durch die Komplexität der Krankheit, sondern auch durch die Komplexität der Familien selbst bestimmt. Warum wird der Umgang mit der Krankheit durch die Familie verkompliziert?

Der Familienverband besteht aus Einzelpersonen. Jeder hat eine eigene Persönlichkeit, eine eigene Art, mit der Krankheit umzugehen und seinem Alter entsprechende Bedürfnisse und Ziele. Jeder sieht MS aus einem etwas anderen Blickwinkel und reagiert auf die Herausforderungen so, wie sich die Krankheit auf seine persönliche Situation auswirkt. Also bilden die Bemühungen der Familie beim Umgang mit der Krankheit keinen einheitlichen, kohärenten Prozess, sondern sind vielmehr die Summe einzelner, zuweilen gegensätzlicher Bemühungen.

Auch die Reaktion der Familie auf MS ist nicht einfach zu beschreiben. Sie ist zu jeder Zeit die Widerspiegelung der Gefühle, Einstellungen, Bedürfnisse und Prioritäten jeder beteiligten Person.

Störung des Familienrhythmus

Im Verlaufe der Jahre entwickeln die meisten Familien einen eigenen Rhythmus – der Alltag läuft in recht eingefahrenen und vorhersehbaren Bahnen ab und jedes Mitglied hat spezifische Verantwortungsbereiche in der Familie. Wenn nun eine Person der Familie nicht mehr in der Lage ist, ihre entsprechende(n) Rolle(n) zu erfüllen, so stört dies den Rhythmus der ganzen Familie. Egal, ob man das zum entsprechenden Zeitpunkt bemerkt oder nicht, diese Rollenverschiebung verändert langsam die Interaktion und Kommunikation der Familienmitglieder untereinander.

Störung der Familienkommunikation

Über diese Änderungen in der Familie zu sprechen, kann sich aus verschiedenen Gründen sehr schwierig gestalten. Zunächst vollziehen sich diese Änderungen sehr langsam und die Familien sind sich ihres Einflusses vielleicht nicht bewusst, um sie immer dann auszudiskutieren, wenn sie passieren. Zweitens haben viele Menschen Schwierigkeiten, über Änderungen im Familienleben zu sprechen, wenn sie auf Gründe zurückgehen, die sie nicht vordergründig sehen oder verstehen können. Beispielsweise die durch MS hervorgerufene Erschöpfung, die sensorischen Symptome und die kognitiven Veränderungen sind schwer zu beschreiben; sie können von Familienmitgliedern falsch interpretiert werden, die dann die Gründe für die Veränderung des Familienleben nicht verstehen. Drittens schützen Angehörige einer Familie einander, was dazu führt, dass schmerzvolle Gefühle, Fragen und Sorgen oft unausgesprochen bleiben. Und viertens haben manche das Gefühl, dass „weniger oft mehr ist“, so als würde man sich erst eingestehen, dass es Probleme gibt, wenn man offen darüber spricht und die Probleme quasi auf wundersame Weise verschwinden, wenn sie unausgesprochen bleiben.

Wichtige Ressourcen und ihre Grenzen

Glücklicherweise gibt es eine Vielzahl an Ressourcen, die Familien dabei helfen, trotz der Krankheit ein angenehmen Leben zu führen. Teams des Gesundheitswesens, freiwillige Gesundheitsorganisationen, Infomaterialien und verschiedene professionelle Gruppen bzw. Selbsthilfegruppen sind nur einige der Instrumente, die Familien bei ihren Anstrengungen zur Seite stehen. Leider scheint es aber grundlegende Hindernisse für deren effektive Nutzung zu geben.

Einige der Hindernisse sind sozialer und wirtschaftlicher, andere eher persönlicher und emotionaler Natur. Qualitativ hochwertige Gesundheitsfürsorge steht weltweit nicht allen offen und Fachärzte für MS sind noch dünn gesät. Darüber hinaus werden wichtige Ressourcen von vielen nicht genutzt, selbst wenn sie zur Verfügung stehen. Viele Familien können sich die potenziellen Auswirkungen nicht eingestehen, die MS auf ihr Leben hat oder möchten sich mit MS nur insoweit auseinandersetzen, wie absolut nötig ist. Wieder andere haben Angst, dass allein der Gedanke daran, aktuelle oder potenzielle Probleme heraufbeschwören könnte. Manche Familien haben das Gefühl, dass die Suche nach externer Hilfe oder Unterstützung ein Zeichen ihrer eigenen Schwäche oder Unzulänglichkeit ist. Was sie nicht erkennen, ist, dass diese Ressourcen Hilfe zur effektiveren Selbsthilfe bieten.

Informationen über die potenziellen Einflüsse von MS auf die Familie und Maßnahmen zum Schutz des finanziellen, sozialen und emotionalen Wohlergehens der Familie können jedem Einzelnen helfen, sich angesichts dieser unvorhersehbaren Krankheit weniger verletzlich zu fühlen.

* Der vorstehende Artikel basiert auf Kapitel 1 von Multiple Sclerosis: A Guide for Families [etwa: Ein Leitfaden für Familien], Hsgb. Rosalind C. Kalb, 1998, Demos Vermande, New York, USA. ISBN 1-888799-14-5.