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Unterstützung für Menschen, bei denen MS diagnostiziert wurde

Wenn Menschen die Diagnose bekommen, dass sie MS haben, dann brauchen Sie zunächst einmal Informationen, Unterstützung und Zeit, um mehr über ihre Erkrankung zu erfahren und darüber, wie sie damit umgehen können. Zwei MS-Gesellschaften beschreiben spezielle Programme, die sie für Neu-Diagnostizierte anbieten.

Gesprächsrunden für neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten in Österreich

Sandra Lakitsch, MS-Gesellschaft in Wien

Wenn man mit MS diagnostiziert wird, dann ist man zunächst einmal unsicher, ängstlich oder einfach auch nur verwirrt. In diesem kritischen Stadium benötigen die Menschen fachmännische Antworten auf persönliche, soziale und psychosoziale Fragen, die ganz auf ihre Bedürfnisse abgestimmt sind. Durch die medizinischen Routinearbeiten in einem Krankenhaus bleibt nicht immer Zeit dafür.

Um Menschen, die gerade mit MS diagnostiziert wurden, zu helfen und sie zu unterstützen hat die MS-Gesellschaft in Wien 2007 ein Programm ins Leben gerufen, die so genannten “Gesprächsrunden für neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten”.

Ursula Hensel, Vorstandsvorsitzende, erklärt das folgendermaßen: “Neu diagnostizierte Menschen haben andere Bedürfnisse als diejenigen, die seit Jahren mit der Krankheit leben. Aus diesem Grund bieten wir vier Mal im Jahr das Experten-Gespräch an. Dabei laden wir jedes Mal die neu diagnostizierten Betroffenen und ihre Verwandten ein. Hier können sie alle Fragen direkt an einen Neurologen, einen Psychologen oder Psychotherapeuten und einen Sozialarbeiter richten.

Da die Gruppe sehr klein ist – maximal 10 Teilnehmer – unterliegen wir dabei keinem Zeitdruck und das Ambiente ist entspannt und informell. Wir können alle Fragen in Ruhe beantworten und ermutigen die Betroffenen auch dazu, über ihre individuellen Probleme zu reden. Einige drücken ihre Gedanken und Gefühle dabei sehr offen aus.”

Ein Psychologe erklärt häufig auftretende psychologische Probleme, die von der Diagnose ausgelöst werden.

Dieses informelle Forum dient auch als eine Plattform um Menschen kennenzulernen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

“Nachdem ich den ersten Schock über die Diagnose überwunden hatte, hatte ich viele Fragen, auf die ich eine Antwort suchte”, meinte einer der Teilnehmer. “Neben dem wirklich informativen medizinischen Vortrag zu Beginn der Veranstaltung war sicher der größte Vorteil, dass mir bewusst wurde, dass ich nicht alleine mit der Krankheit dastehe. Ich habe gesehen, dass es andere Menschen mit derselben Erkrankung und ganz ähnlichen Problemen gibt – und Institutionen, die uns unterstützen und mich in die richtige Richtung weisen können, wenn es mal schwieriger wird, oder wenn ich bedrückt bin oder deprimiert. Es war genau das, was ich zu diesem Zeitpunkt brauchte.”

Ursula Hensel sagt dazu: “Wir sind sehr froh über den Erfolg unserer Initiative und möchten diese Gespräche noch weiter verbessern. Wir werden demnächst ein Nachfolgetreffen etwa ein Jahr nach der ersten Sitzung anbieten, um eine weitere Möglichkeit zu bieten, die Fragen zu stellen, die sich in der Zwischenzeit ergeben haben.”

‘Learn About MS’ in Australien

Andrea Salmon, Koordinatorin des Schulungsprogramms, MS Australia – ACT/NSW/VIC, Australien

Margo, 23, wurde nach monatelangen Untersuchungen mit MS diagnostiziert. Am nächsten Tag hat sie sich mit MS Australia in Verbindung gesetzt und sich für ein Schulungsprogramm angemeldet. Brian erhielt seine Diagnose vor 25 Jahren. Er hat sich kürzlich mit MS Australia in Verbindung gesetzt, um sich in Bezug auf Physiotherapie beraten zu lassen und mehr über MS zu erfahren. Grace, 32, wollte, dass ihr Mann ihre Ermüdungserscheinungen und andere Symptome besser verstehen lernt.

Alle drei haben erst kürzlich an einer ‘Learn About MS’- Sitzung teilgenommen, die von MS Australia angeboten wird. Derzeit werden regelmäßig drei Sitzungen im Australia Capital Territory, New South Wales und Victoria organisiert. Ziel ist es, Menschen mit MS und deren Verwandte und Freunde dabei zu unterstützen, sich auf ihr neues Leben mit MS einzustellen, aktuelle Informationen bereitzustellen, verschiedene Behandlungsmethoden vorzustellen und Fähigkeiten für ein selbstständiges Umgehen mit der Erkrankung zu fördern.

Während das Programm eigentlich an Neu-Diagnostizierte gerichtet ist, wird es dennoch auch von Personen besucht, die bereits vor längerem diagnostiziert wurden und die beschlossen haben, mehr über ihre Erkrankung zu erfahren.

‘Learn About MS’ wird als ganztägiger Workshop angeboten, der an einem Wochenende abgehalten wird, um auch arbeitende Betroffene zu erreichen. Familienmitglieder und Freunde sind herzlich willkommen, die Betroffenen zu begleiten.

Zu den behandelten Themen zählen u. A. die folgenden:

  • Aktuelle Erkenntnisse in Medizin und Forschung
  • Strategien für den Umgang mit den Symptomen
  • Vorstellen eines ‘MS-Botschafters’ (einer Person mit MS, die über ihre eigene Erkrankung spricht)
  • Tipps und Strategien, wie man auch mit MS aktiv bleiben kann.

Die Teilnehmer erfahren auch etwas über die Angebote von MS Australia in jedem Bundesstaat und lernen andere Menschen mit MS kennen. Das Feedback von den Teilnehmern beweist ständig, wie wichtig es ihnen ist herauszufinden, dass sie sich nicht alleine mit den Herausforderungen der MS auseinander setzen müssen.

Schulungsprogramme anzubieten, die interessant bleiben und in unterschiedlichen Formaten präsentiert werden, ist in dieser Ära sich ständig erneuernder Technologien eine Herausforderung. Die Komponenten des ‘Learn About MS’-Programms werden auch via Telekonferenz angeboten und Pläne für Webcasts sind bereits in Vorbereitung.

Anfahrtswege, Ermüdungserscheinungen und Reisekosten sind alles Faktoren, die viele Menschen davon abhalten, an diesen Programmen teilzunehmen. Sprache und kulturelle Eigenheiten stellen eine weitere Hürde da, die überwunden werden muss und einigen fällt es auch nicht leicht, sich direkt mit einer Gruppe auseinanderzusetzen.

Dennoch schätzen diejenigen, die an den Schulungen teilnehmen, die Chance, akkurate Informationen über ihre Krankheit zu erhalten, die in einer unterstützenden und positiven Weise vermittelt werden.