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Die verschiedenen Verlaufsformen der MS: Studienergebnisse

1746 Personen haben an der Studie über Krankheitsverläufe der MS teilgenommen. Das ist die höchste Teilnehmerzahl für alle Online-Umfragen, die die MSIF bis jetzt ins Netz gestellt hat.

Das Spektrum der Befragten reichte von Personen, bei denen erst kürzlich MS diagnostiziert wurde bis hin zu Menschen, die seit über 40 Jahren (die Person mit der längsten MS- eschichte hat bereits seit 54 Jahren MS) an MS leiden. Der durchschnittliche Zeitraum seit der Diagnose betrug 10,5 Jahre. Eine geringe Anzahl von Personen wartete noch auf ihre Diagnose.

MS-”Typen”

Drei Fünftel (60,6%) der Befragten leiden an schubförmig-remittierender MS. Ein Fünftel (21,6%) leidet an der sekundär progredienten MS, und ein Zehntel (10,7%) an primär progredienter MS. Nur 3,6% hatten ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS).

“Mein Neurologe sagt, ich habe immer noch RRMS, aber ich frage mich, ob ich schon SPMS habe, da ich keine dramatischen Schübe mehr habe, es geht mir einfach nur langsam immer schlechter.”

“Es scheint, als ob die Fachärzte sich mehr auf die Bezeichnung als auf den Patienten an sich konzentrieren”.

Unter denjenigen mit weniger häufig auftretenden Formen von MS wird oft gesagt, dass sie das Gefühl haben, dass man sie weniger beachtet und sie weniger Unterstützung erfahren als die RR-Mehrheit.

“Die meisten Informationen/Behandlungsmethoden/ Studien beziehen sich auf Menschen mit schubförmig remittierender MS. Menschen mit PPMS werden wie ‘arme Verwandte’ behandelt.”

Wo finde ich Informationen

Über vier Fünftel aller Befragten fand es “relativ einfach” oder “sehr einfach”, sich Informationen über ihren Krankheitsverlauf zu beschaffen. Viele haben angegeben, dass es inzwischen viel einfacher geworden ist, an Informationen zu kommen, als früher. Das ist vor allem auf das Internet und die Einrichtung von MS-Gesellschaften und örtlichen Gruppen zurückzuführen.

Die Betroffenen verwenden eine Reihe unterschiedlicher Informationsquellen, die meisten davon mehr als eine. Die MS-Gesellschaften sind die Informationsquelle, die am häufigsten verwendet wird. Unmittelbar darauf folgen die Ärzte. Das Internet wird von vielen Betroffenen benutzt, obwohl einige der Befragten auch die Nachteile der Online-Recherche hervorheben: zu viele Informationen und die Qualität der Information kann oft nur schwer eingeschätzt werden.

Das Vertrauen der Befragten in ihre behandelnden Ärzte fällt sehr unterschiedlich aus.  inige vertrauen ihrem Arzt oder Neurologen unbesehen, während andere diese wiederum als nicht ausreichend informiert oder desinteressiert bezeichnen.

“Es gibt heute so viele Webseiten und Selbsthilfegruppen. Als ich damals mit MS diagnostiziert wurde, war das noch nicht so.”

“Es gibt so viele Informationen, manchmal wird mir das zu viel.”

“Ich lebe in Vietnam, wo MS ausgesprochen selten vorkommt. Ich habe Glück, denn ich kann nach englischsprachigen Informationen suchen. Viele in diesem Land können das nicht. “

“Mehr Informationen sind nicht unbedingt besser, sie verwirren einen nur mehr. Ich möchte, dass die Ärzte sich mehr Zeit für mich nehmen und mir nicht einfach sagen, wo ich etwas nachlesen kann.”

Zugang zu geeigneten Therapieformen

Während die meisten Befragten ihre Behandlung bei einemNeurologen oder Allgemeinarzt durchführen, probiert eine Minderheit auch alternative Therapieansätze aus, entweder ausschließlich oder neben der konventionellen Behandlung. Mehr als 7% erhalten gar keine Behandlung und geben dafür eine Reihe von Gründen an, darunter auch die Bezahlbarkeit/ Versicherung übernimmt die Kosten nicht, Ärzte informieren sie nicht über verfügbare Behandlungsmethoden und Misstrauen in die zur Verfügung stehenden Behandlungen.

Die Befragten mit PPMS drückten sehr klar aus, wie frustriert sie darüber sind, dass keinerlei Behandlungsmöglichkeiten für sie erhältlich sind.

“Ich gehe nicht zu den Ärzten weil ich das Gefühl habe, dass die ja doch nichts tun können”

Während über die Hälfte sich als gut informiert bezeichnet, was die verfügbaren Behandlungsmethoden angeht, möchte über ein Drittel besser informiert werden, insbesondere über komplementäre Behandlungsformen und neue Medikamente, die derzeit getestet werden.

Es gab augenfällige Unterschiede in Bezug auf das Vertrauen, das die Betroffenen in die Informationen setzen, die ihnen ihre behandelnden Ärzten geben. Einige von ihnen mussten sich selbst über geeignete Behandlungsmethoden informieren und ihren Arzt darum bitten.

Einige der Befragten waren besorgt darüber, dass die Information über medikamentöse Behandlungen einseitig ist und dass unabhängige Informationen fehlen, die das Werbematerial der Pharmakonzerne abwägen.

“Ich musste mich selber über Behandlungsmöglichkeiten informieren und sie dann darum bitten.”

“Es gibt nicht genügend Informationen über alternative Behandlungsmethoden, insbesondere für sekundär progrediente MS”.

“Ich vermeide intramuskuläre Spritzen, weil sie sehr teuer sind, Nebenwirkungen haben und ich das zweifelhafte Monopol der Pharmakonzerne nicht auch noch unterstützen möchte.”

“Ich bin der Meinung, dass es eine bessere Verfügbarkeit und Information über die Vernetzung von Schulmedizin und alternativen Therapieformen geben sollte.“